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Tetraplegie et voyages
Expeditions lointaines
Aspects medicaux

- J. François Porret -

Les quelques remarques rassemblées dans ce chapitre sont le résultat de plus de 15 ans de pratique du FTT dans un grand nombre de pays, dont certains au confort précaire et à l'hygiène souvent plus que douteuse. Il en est résulté bon nombre de surprises, leçons, difficultés, galères que l'on va pudiquement appeler "de l'expérience". 
C'est celle d'un tétra, enrichie par son partage avec quelques autres compagnons de voyage, grands tétras voyageurs (non, pas les oiseaux, les grands voyageurs tétras et paraplégiques...). Les adaptations, astuces et commentaires médicaux ont été appropriés pour leur cas, mais ne seront sans doute pas transposables brutalement à d'autres situations.
Ces conseils sont orientés vers des voyages effectués "en routard", c'est à dire en couchant dans de petits hotels locaux ou dans des bivouacs à même le sol. Pour voir le monde en BMW climatisée et en mangeant / dormant en Hilton, il n'est pas nécessaire d'avoir recours à ces lignes. Encore que... ;-))  
Il est clair également qu'avant de mettre sur pieds de grands projets, il est important de tester ses capacités et ses limites par des expéditions de difficultés progressives. Il existe de grandes différences entre les individus, certains s'adapteront mieux que d'autres au chaud ou au froid (la période retenue, le style de voyage et le choix du trajet seront primordiaux).
Nous ne pouvons qu'encourager vos réactions et suggestions, pour élargir et enrichir ce partage d'expérience. 
Et surtout, que celà ne vous dissuade pas de partir : le voyage, les rencontres, la découverte des autres modes de vie sont sources de très grands bonheurs.

Chaleur
La thermorégulation du tétraplégique est très altérée (pas de sudation ni de vasodilatation en dessous de sa zone lésionnelle, excepté les mécanismes réflexes très insuffisants). Il en résulte une très grande sensibilité à la température extérieure se traduisant (comme pour les animaux au sang froid tels les lézards...) par une augmentation de la température centrale. Le risque dans le cas de la chaleur est gravissime puisqu'il peut entrainer la mort si la température dépasse les 41o C pendant une période prolongée (cf canicule de 2003) .

Prévention  passive:
- ombre (large ombrelle orientable type bébéconfort, pauses longues aux heures chaudes sous les rares acacias, s'asseoir à l'arrière des voitures...)
- vêtements (amples, clairs, aérés, couvrant les bras)
- chapeau (casquette avec nuque protégée, chêche)
- couverture survie (blanc brillant à l'extérieur) pour les jambes et le buste, profiter au maximum du vent s'il est frais (choix du trajet).

Prévention active : 
- arrosages fréquents (tête, nuque) et laisser évaporer (c'est plus efficace)
- grande prudence dans les pays humides ou l'évaporation ne marchera pas (i.e. amazonie)
- baisser la température corporelle avant le lever du soleil (le tétra fonctionnant par accumulation, un peu comme un caillou, on profitera des périodes fraîches (i.e. nu sous la tente) pour commencer la journée avec une température qui mettra plus de temps à s'élever)
- boire abondament (bien isoler le camelpack)

Heureusement que le ridicule ne tue plus !...

Froid 
(
Voir aussi l'étude scientifique menée sur ce sujet par le GERTP, contact michel.guenin@wanadoo.fr et http://perso.wanadoo.fr/plonge.medical/plongemedical/PlongTetraplegie.html pour les actes du 1er colloque)
La thermorégulation du tétraplégique est très alterée (pas de vasoconstriction et surtout pas de contraction musculaire ou de frissons en dessous de sa zone lésionnelle). Il en résulte une très grande sensibilité au froid se traduisant (comme pour les animaux au sang froid tels les lézards...) par une  baisse de la température centrale et donc une sensation inconfortable de froid profond. Aucun cas d'hypothermie grave ou mortelle n'a été décrit à ce jour dans ces conditions, mais il faut rester vigilants, une hypothermie grave peut entraîner des fibrillations cardiaques ou un coma. Par contre, concernant le risque de gelures (dans le territoire sous la lésion), il est moins important que ce que l'on pourraît croire, du fait, justement du manque de vasoconstriction. Seule l'immobilité due à la paralysie est un facteur aggravant. On finira peut être, en insistant beaucoup, par mourir de froid, mais sans gelures !...  ;-)
Le vent, avec son redoutable facteur de refroidissement (windchild), est ici l'ennemi absolu du tetra (autant qu'il a pu l'aider dans le cas de la chaleur).

Extrait de l'etude du GERTP :
Evolution comparée de la température interne de 2 sujets tétraplégiques et 2 sujets valides. Tous sont revêtus d'une combinaison néoprène de 7 mm d'epaisseur et plongés dans une eau à 18 0C pendant 30 minutes. La température est enregistrée pendant les phases d'immersion, séchage, rhabillage et repos (total 4 heures).
On constate de façon flagrante la grande vulnérabilité de la température centrale du tétraplégique aux conditions thermiques extérieures.

Prévention passive :
- Conserver la chaleur du corps (duvet, doudoune, mousses isolantes, multicouche = technique des pelures d'oignon)
- Supprimer le rayonnement thermique (couverture survie, blanc brillant à l'intérieur, mais attention à la condensation)
- Ralentir la conduction thermique (mousse isolante, matelas auto gonflant, protection imperméable)
- Freiner l'action du vent par un bon coupe vent
- Protéger la tête (>60% de la perte de chaleur)
- Double tente (une petite dans une grande) pour le couchage en plein air
Prévention active :
- Bouillotte (i.e. gourde avec eau chaude). C'est très efficace dans le duvet, et facile à mettre en oeuvre. Les solutions type chaufferettes ou engin a piles peuvent etre efficaces, portees sur soi dans la journee, mais ça n'est pas toujours facile a emporter pour une longue duree (poids). Attention quand même aux risques de brûlures dans les zones où l'on ne sent rien.
- Mettre les épaules (c'est la source thermique du tétra) dans le volume à chauffer, en géneral le duvet (sinon les jambes resteront à leur température, donc froides...)
- Boire des boissons chaudes (mais attentions aux sondages à faire ensuite...)
- Supprimer toute trace d'humidité (macération, pluie)
-
Si c'est possible logistiquement, prendre un bain (ou douche) prolonge chaud a 38degres

Altitude
(Voir l'étude faite en 1993, avec un sujet tétraplégique, par les professeurs Geyssant (Physiologie et Physiopathologie de l'Exercice et Handicap) et Minaire du CHU de St Etienne)
(Voir aussi le livre du Pr. Richalet : médecine de l'alpinisme)
Pour le tétra, les risques sont associes à la diminution de la capacité respiratoire et à la déficience des muscles thoraciques. L'altitude pourra donc générer une plus grande vulnérabilité aux problèmes respiratoires causés par l' hypoxie (oedèmes pulmonaires).
Les apnées du sommeil semblent également accrues  en phase de non acclimatation, surtout en dormant sur le dos. Pas d'incidence notable de la tétraplégie sur les maux de tête traditionnels, compagnons des états non aclimatés...
L'acclimatation va aller de pair avec une progressive diminution de la fluidité du sang. On sera alors doublement vigilant en terme de prévention d'escarres, la peau devenant plus sensible.
La prévention se fera, comme pour les valides, par des tests de comportement à l'altitude (médecine du sport, CHU St Etienne, Chamonix etc...) et par une bonne acclimatation préalable. Sur place, les montées seront progressives, en dent de scie, et sans trop d'efforts.
Attention aux incidences sur les sondages d'éventuelles prescriptions préventives (attention, pas d'automédication ! ...) type Diamox ou curatives type lasilix. Le Viagra a, semble t-il, donné d'aussi bons resultats que le Diamox, mais avec des effets secondaires assez differents. Des volontaires ?...;-) 
Même si la médecine ne l'a pas à ce jour mis en évidence, beaucoup d'alpinistes pensent que le corps conserve une sorte de mémoire des passages antérieurs en haute altitude. Et qu'un organisme habitué à l'hypoxie se comportera positivement lorsqu'il sera à nouveau exposé à l'oxygène rare... A moins que ce ne soit juste une accoutumance à la souffrance ? Il existe de grandes variations de capacités entre les individus sans que l'on puissent vraiment en affirmer l'origine : il peut s'agir d'une activité sportive antérieure, comme l'on peut penser que le tétra est déjà habitué à faire face à des apnées du sommeil (obésité, dort sur le dos...) et donc une certaine hypoxie.
On peut aussi s'interroger sur une possible corrélation entre le bon comportement des tétraplégiques en situation hyperbare (plongée), en référence à leurs homologues valides (voir les tests du GERTP et l'étude du Dr. Wuyam au laboratoire d’explorations fonctionnelles respiratoires du CHU de Grenoble), et l'adaptation à l'altitude.

Peau
Elle est très sollicitée par les situations d'assise inhabituelles (jusqu'à 10 heures consécutives par jour dans le FTT, pendant parfois plus d'une semaine, longs trajets en bus locaux sur des banquettes sommaires, secoué pendant des heures dans des 4x4 aux suspensions épuisées, longues heures d'avions avec les genoux sous le menton etc...).
La pluie, l'humidité, peuvent engendrer une macération, accentuant les risques de refroidissement et de dommages à la peau. On utilisera les protections appropriées (housse, cape, anorak, bonnet, tente), et on pensera à la bonne aération des zones concernées. Gare aux petites bêtes dont on ne sentira pas les piqures ou morsures (scorpions dans le désert, tas de cochoneries en amazonie...).
Les situations où l'on ne dispose pas de moyens corrects de se laver accroissent les risques sur la peau. Les lingettes et autres lotions corporelles seront alors très appréciées.
Même prévention et protection en ce qui concerne les risques d'abrasion (sable, surtout en cas de tempête où il s'infiltre partout) et de frottements. Prudence face aux risques de brûlures dus à une exposition trop prolongée au soleil (i.e.shorts ou pantalons trop courts).
Attention dans le duvet aux appuis générés par des corps étrangers qui s'y seraient invités à l'insu de votre plein gré...
Attention aussi aux effets de l'altitude sur l'épaississement du sang rendant la peau plus facilement sujette aux escarres.

Protection passive : 
- utiliser en toutes circonstances un excellent coussin anti-escarre (i.e. Roho). Attention aux effets durcisseurs du froid sur les coussins gels, ainsi qu'aux brûlures lorsqu'ils ont été  exposés au soleil, à ceux de l'altitude sur les mousses à cellules fermées (i.e. Jay) qui crèvent, puis s'affaissent, et aux variations d'altitude sur les coussins gonflés à l'air.
- toujours avoir avec soi une petite mousse à cellules fermées (40x40x3cm), ou un coussin gel peu epais, qui servira pour protéger le dos dans les bus, les cotés dans les 4x4, les tibias dans les vols charters, les fesses sur les matelas insuffisants etc...
- dormir sur 2 à 3 matelas mousse  de 5 cm d'épaisseur, posés par terre, ou sur un matelas pneumatique basse pression (attention aux crevaisons : vous risquez de ne les découvrir que le lendemain, après une nuit d'appui direct sur le sol !).
Une solution alternative, selon la logistique: matelas pneumatiques
auto-gonflant, de type matelas d'appoint. Gros confort, gonflage par piles (1 minute, et hop, c'est gonfle!).
- les zones fragiles pourront être protégées préventivement des frottements par une double peau (i.e. Conveen)
Protection active : 
- apprécier et rechercher (!) les secousses des transports (FTT ou 4x4). Elles seront autant de massages pour votre peau (sur un coussin à plots gonflés à l'air), et tant pis pour les vertèbres...
- soulager les appuis fessiers toutes les fois que vous y penserez (le + souvent possible). Trouver et utiliser les positions permettant de soulager les zones à risque.
- quand c'est possible, masser la peau le soir et surveiller les zones exposées aux appuis. Etre impitoyable sur l'apparition de rougeurs persistantes, ne pas laisser s'installer l'escarre. Traiter immédiatement (double peau, conveen etc...)
- aérer la peau quand c'est possible.
- dormir sur le coté et faire une à deux rotations par nuit (lorsqu'il fait froid, le couchage peut durer jusqu'à 12 heures par nuit...)
-
possibilite de mettre des "patches" en mousse ou materiaux specifiques aux points critiques (i.e. talons, genoux, fesses, coude), fixes par sangles ou velcros.

Système digestif
Risques accentués de derangements intestinaux dans les pays à l'hygiène précaire. Une diahrée chez le tétraplégique peut poser de sérieux problèmes si on ne peut pas s'arrêter, ce qui est quasiment toujours le cas (d'où l'origine de l'expression "loi de l'emmerdement maximum"...), ou si on ne peut disposer d'eau.
Prévention : se laver les mains au desderman (ou équivalent) avant chaque repas, fuir les salades, légumes ou fruits frais, ne boire que de l'eau en bouteille (capsulée), ou de l'eau traitée (aquatabs, micropure).Ere paranoiaque, tant pis pour les regards et commentaires ironiques (qui finissent d'ailleurs bien souvent par des courses effrénées derrière les buissons qq jours plus tard...). 
Utilisation d'une chaise toilette, pliante et démontable, ultralégère (2.5 kg) avec éventuellement une petite tente pour s'isoler (grand luxe !...). Les soins quotidiens pourront avantageusement passer sur un rythme tous les deux jours, avec une préférence le soir en arrivant au bivouac, surtout s'il fait très froid le matin... Recourir à des lingettes de lavage si l'eau fait défaut.

Vessie
Meme prévention que pour les intestins en se lavant les mains au Desderman avant les repas et avant tous les sondages.
Etre tres precautionneux sur l'aseptie lors de chaque sondage. Utiliser des sondes jetables (mais ne pas les jeter n'importe où, çà pollue, et d'ailleurs certains pays les récupèrent pour les re-stéréliser !). 
Dans les transports (i.e. avion) on peut utiliser une couverture ou un tissu, accroché au siege avant, qui protégera un peu des regards. Bonne comprehension des voisins en général, lorqu'on explique qu'on a besoin d'un peu d'isolement et d'intimité pour une dizaine de minutes. Avec la psychose
anti terroriste, cela devient plus dur...
Penser a un appui pour les sondages nocturnes. Pour un tetra sans equilibre, pas facile de s'adosser contre la tente, ou de tenir assis sans appui dorsal (dossier de chaise de plage, ou accumulation de sacs dans le dos).

Transports
C'est une grosse source de problèmes potentiels (escarres, infections etc...). Prudence et rigueur s'imposent.

Avion - se méfier des oedèmes de jambe en cas de vol long (bas de contention "integraux" (pas mi-long) sur mesure, ou bandes selon le cas). Boire abondement, tant pis pour les sondages plus fréquents.
-
Paracetamol (ex:efferalgan), a prise reguliere pendant le trajet. C'est le classique des sportifs en deplacement, C'est bon pour la fluidite du sang et, semble t-il, pour la recup.
- Faire un sondage avant et après le vol, quand c'est possible (WC adaptés en general dans la plupart des aéroports, sinon derrière une cloison ou un comptoir...). Dans l'avion, bien expliquer à votre voisin et utiliser un tissu accroché sur le siege avant et le votre, pour vous isoler. 
- Certaines destinations (et pas forcément celles du tiers monde, Roissy est parfois pire) vous transfèrent n'importe comment (arrivée sur le siège les pieds en l'air et la tête en bas, chocs sur les accoudoirs, pas de fauteuil d'attente dans l'aéroport...).
Bus l'accès est toujours difficile, nécessitant un portage délicat. Attention aux chocs (mains sous les fesses...). La place est souvent réduite, attention aux appuis des jambes sur le dossier avant. Les dossiers sont parfois extrêmement durs,  sortez votre mousse-joker.
Voiture le 4x4 avec ses secousses est, paradoxalement, plutôt bénéfique, mais utiliser un coussin qui les amortit et ne génère pas de points durs . Se protéger avec une mousse, quand même, (en plus du coussin anti escarre sous les fesses) pour les chocs latéraux.

Pays ayant inspiré ces quelques remarques :
Amazonie, Cap Vert, Chine, Egypte, Equateur, Ethiopie, Hawai, Jordanie, Liban, Maroc, Mauritanie, Oman, Ouzbekistan, Perou, Nepal, Senegal, Tibet

Last update : 08/16/2007 12:24

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